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* 私の見える世界は面白い
私は、両目共に、左側半分が見えない。
なので、外出してる時、左側から人が来るのが見えなく、正面までくるまで気づかない。
また、看板の文字も左側が見えないから、(特に集中してない時は)読み間違える事もしばしば。
渋谷で、「daikokuya」という看板があったんだけど、私には、
「あいこくや」に見えた。
主人に、「えらい愛国心たっぷりのお店だね(笑)」と言って笑った。
普通、そこは、嘆く場面だろうけど。
健常者には、何の変哲のないことでも、
半分が見えない私には面白く見える
また、左側から人がくるのが見えないから気付くのは、正面にきた時
そんな状態だけど、
私は、街中は、急に人が現れるお化け屋敷みたいな物だ。
なんて、私の見える(見えない)世界は面白いんだろう?と思うし、主人にそう話す。
主人は、そんな私にビックリするけど、前向きな私を尊敬すると言ってくれる
視野狭窄は全く悲観することじゃない。
18:55 | むふふ日記 | comments(0) | trackbacks(0)
* SLEごときで
SNSなどで、SLEごきで、悲観し、
ネガティブになってる人をよく見かける。
なんでそこまで、落ち込めるんだろう?って不思議
薬飲めば普通に生活できるんだから、いいじゃん!って思う。
人生損してるなぁ〜。
SLEだけなら、まだ楽じゃん!
私はAPS併発して、脳梗塞をやって、
後遺症で視野範囲が半分以下。
頭開手術をして、
また脳梗塞をやり、左半身麻痺で
未だに肢体不自由
SLEだって中々なれる難病じゃない。
私はこの歳で、2度も脳梗塞をやり、2回の長期リハビリ入院を経験
中々できない経験ができて、むしろ、幸せだと思うんだけどな〜💓
病気は結婚においても、相手を見分ける為の武器になった。
精神的にも私を強くしてくれた。
紫外線を気にし、対策をするから、
色白だし。
将来のシミだって、少ない可大だから、
ラッキーと思うのになぁ。
そして、こんな身体になって、普通の事が、こんなに幸せだと分かる人間になれて、凄くよかったと思う(*^^*)
もっと、気楽に生きればいいのに。
私だって、たかが、SLEと、肢体不自由と視野範囲が半分以下なだけ。
たったそれだけのこと。
21:34 | ジュンコの病気SLE | comments(1) | trackbacks(0)
* 菜の花
22日に汐留の浜離宮に菜の花を見に行ってきました。
満開で、あま〜い香りが漂っていました。
に影はまだ肌寒い日もあるけど、
確実にはるは近づいてるんだなーと感じました。浜離宮
17:21 | むふふ日記 | comments(0) | trackbacks(0)
* 京大のSLE研究
2月14日のニュースで、「自己免疫疾患、全身性エリテマトーデス(SLE)の原因遺伝子の一つを発見 −SLEの発症機構の解明や治療法の開発に期待−」

藤田尚志 ウイルス研究所教授、加藤博己 同准教授らの研究グループと、野田哲生 理化学研究所チームリーダーらの研究開発チームとの共同研究により、世界に先駆けて自己免疫疾患、全身性エリテマトーデス(SLE)の原因遺伝子の一つを発見しました。
というのを見かけ、

主治医に遺伝子の突然変異が原因の可能性が大きいのか聞いてみた。
私の主治医は、一概にそれだけが原因とは言えないと思うと。
それと、外的要因が組み合わさってじゃないかと。
まだ、ぬか喜びしない方がいいけど、希望が見えたきがした。
 
19:45 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)
* 脳神経内科受診メモ
2か月ぶりの診察INRは、落ち着いていて、ワーファリンは変更しなくてOK
主治医は、この4月で異動するので、約1年のお付き合いでした。

気になってた、もやもや病のことを聞いてみた。
見た目、もやもや病っぽいけれど、
、もともとSLEがあり、それからくる血管炎と考えた方が、新しい病気を探すより自然だとか。
どちらにせよ、バイパス手術は、それに有効な手術なので、そんなに気に知んなくていいと。
半年前、手術前にいろんな先生の診察を受け、そのうちの一人が
今は、ハッキリとは言えないけど、モヤモヤ病かもしれない、と言ったけれど、
手術前後、
その件は放置された。
これでスッキリ
17:13 | むふふ日記 | comments(0) | trackbacks(0)
* 退院記念日
3月17日は、リハビリ病院を退院して、ちょうど1年でした。
夕ご飯は、主人の好きなマスタードウィンナーパンとビーフシチュー
スイーツは、主人が、シュークリームとエクレアを買ってきてくれました。

当初は、車椅子で、退院時でさえ、装具と杖くを使用
退院後も筋トレなどの自主トレをかかさず続け、
家事も問題なくこなせるように。
通院もに一人で問題なく行ける。
まだ、ひざの分離運動が苦手だけど、
この1年でかなり回復した(^^)
これも、主人が支えてくれたおかげ。
まだまだリハビリは続くけど、頑張れる。
あきらめたら、そこで終わりだし。

 
16:50 | むふふ日記 | comments(0) | trackbacks(0)
* あいぽんちゃん復活
画面にヒビが入った、あいぽんちゃん
1週間は我慢して使ってたけど、渋谷のアップルストアで修理の予約をして、8日に行ってきました。

グッグったら、3万2千円くらいかっかったとかあったから、ビビってたけど、
客でごった返してる店内の2階へ
まず、状態チェックしてもらい、
本体は、歪みがないので、画面ガラスの交換だけで良いとのこと
時間も、1時間程度で、修理可能と。
結局、代金1万4千円くらいですみました(^^)v

正規店じゃないところで安いところもあるけど、そういう所でいじると、もうアップルのサービスは受けられなくなるとか。
しかも、やすいだけあってmまた、すぐ割れるって(^^:)
もう屋外で、落とさないようにきをつけなきゃな〜
15:03 | むふふ日記 | comments(0) | trackbacks(0)