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* SLEごときで
SNSなどで、SLEごきで、悲観し、
ネガティブになってる人をよく見かける。
なんでそこまで、落ち込めるんだろう?って不思議
薬飲めば普通に生活できるんだから、いいじゃん!って思う。
人生損してるなぁ〜。
SLEだけなら、まだ楽じゃん!
私はAPS併発して、脳梗塞をやって、
後遺症で視野範囲が半分以下。
頭開手術をして、
また脳梗塞をやり、左半身麻痺で
未だに肢体不自由
SLEだって中々なれる難病じゃない。
私はこの歳で、2度も脳梗塞をやり、2回の長期リハビリ入院を経験
中々できない経験ができて、むしろ、幸せだと思うんだけどな〜💓
病気は結婚においても、相手を見分ける為の武器になった。
精神的にも私を強くしてくれた。
紫外線を気にし、対策をするから、
色白だし。
将来のシミだって、少ない可大だから、
ラッキーと思うのになぁ。
そして、こんな身体になって、普通の事が、こんなに幸せだと分かる人間になれて、凄くよかったと思う(*^^*)
もっと、気楽に生きればいいのに。
私だって、たかが、SLEと、肢体不自由と視野範囲が半分以下なだけ。
たったそれだけのこと。
21:34 | ジュンコの病気SLE | comments(1) | trackbacks(0)
* 京大のSLE研究
2月14日のニュースで、「自己免疫疾患、全身性エリテマトーデス(SLE)の原因遺伝子の一つを発見 −SLEの発症機構の解明や治療法の開発に期待−」

藤田尚志 ウイルス研究所教授、加藤博己 同准教授らの研究グループと、野田哲生 理化学研究所チームリーダーらの研究開発チームとの共同研究により、世界に先駆けて自己免疫疾患、全身性エリテマトーデス(SLE)の原因遺伝子の一つを発見しました。
というのを見かけ、

主治医に遺伝子の突然変異が原因の可能性が大きいのか聞いてみた。
私の主治医は、一概にそれだけが原因とは言えないと思うと。
それと、外的要因が組み合わさってじゃないかと。
まだ、ぬか喜びしない方がいいけど、希望が見えたきがした。
 
19:45 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)
* 通院メモ
今日は、通院日でした。
血液検査は、特に問題なし。

ついでに、電実の京大のSLEの原因遺伝子特定のことを聞いてみた。
研究が、最近すごく進んでいるのか?というのには、そうとも言えるけど、
まだわからないことがたくさんあるとのこと。

遺伝子の異常が原因か?というのには、
一概にそうとは言えず、人によって、その他の外的要因が影響して発症するとも考えれれると。
23:08 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)
* 開頭手術のこと
一昨年に、頸動脈が極端に細く(原因不明、生まれつき?)
脳の血流量が不足していることがわかり、これ以上の脳梗塞を防ぐためにバイパス手術をすることになった。
1週間程度の入院で済むとのことだったのに、
術後、また脳梗塞を起こし、左半身麻痺
10月に手術し、12月にリハビリ専門病院に転院、それから、1年と少し、リハビリ入院し、
当初、「車椅子の覚悟を」と言われていたのを克服。
退院後もリハビリを続け、現在は日常生活に支障もなく。

さすがに、開頭手術は、怖かったけど、5時間の手術も、麻酔で目が覚めたら、あっという間だった。
15:14 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)
* 診察記録
今回の診察は、血液検査の結果も良かった、補対体もよく、抗DNA抗体も出てなく、
すこぶる調子がいい。
INRもおっついているので、
今後は、プレ10mg維持で、通院期間を、月1回を15ヶ月に1度くらいにあしましょうと話がでました。
プレ減らさないのは残念だったけど。
11:13 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)
* 久々の日記
 いろいろあってかなり放置。
15年順調につきあってきたSLEが、今年の7月に急に悪さをしました。
血液が科tまり安くなるAPSを発症そして、脳梗塞になってしまいました。
リハビリを含め約4か月の入院。
そして、今は自宅療養中。派遣でしていたお仕事は派遣切りになり。
3月頃から、夜22時まで残業を毎日していて、無理が来たんでしょうね。
今になって、そう思います。
結局、脳こうそくの後遺症で視野に身体障害が残りました。
左側が見えないんです。人間の体って不思議ですね〜。見事に半視野な私。
でも、一人で外出したり、いろいろとがんばっています。
悲しいことも、苦しいこともたくさんあったけど、私は幸せです。
この病気のこと憎んだこともあるけど、この病気のおかげで今の私がある訳で、そんな私を好きと言ってくれる人がイる。そのことが、私を元気づけてくれます。
17:12 | ジュンコの病気SLE | comments(2) | trackbacks(0)
* GWなのに
 かな〜り久しぶりなニッキ・・・・。

あっという間にGWになっちゃいました。

私、最近かなり仕事がんばってるんですよね。
会社にはSLEだって事を黙って働いているんですけど、
それは今までの経験上、苦渋の決断で。

で、今の仕事、かなり忙しくって。
今、とっても忙しくって。 トラブルばかりで。

GWですけど、普通に顧客から電話かかってきて、
変更だの、キャンセルだの。
その対応に、せっかくのお休みなのに追われるワタシって
とっても働き屋さん(笑)

でも、ここ最近ずっとこんな忙しくって、ストレス溜りまくりで、
きっと前回の血液検査の結果、悪いんだろうなぁ〜と思ってみたり。

同じSLEの方でも、かなりプレが少ない方もいるんですね!
ワタシ、25ミリ/日だから、余計そうおもちゃうのかな。
22:31 | ジュンコの病気SLE | comments(1) | trackbacks(0)
* 薬減るかな?
 今年は何やら幸先がいいかもしれないの。うふ。

土曜日にSLEの定期検診で病院に行ったんですが・・・・
かなりビックリするくらい検査結果が良かったんですっ
去年の10月からどんどん悪くなり始め、極めつけは12月にSLEが悪さした胸膜炎に。 肺にちょこっと水が溜まっちゃって、痛くて死にそうでした

・・・・が、どういう訳か、年末の血液検査の結果がすごぶる良くて。
APTTも、抗DNA抗体も、血清補体価も正常値内にないってるじゃない!
ビックリ こんなサプライズなら、大歓迎ですわよね〜〜

そして、そして。
今回の結果がよければ薬を減らしましょう、と!
ヒーハー! ビバ、先生!

これでやっと元の体型に戻れるかも 痩せれるかも
21:30 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)
* ムーンフェースを防ぐ方法
 あまり病気のことを書かない私ですが、今日はちょっと病気の話。

SLEになって、かれこれ13年目ですが、
最近になって主治医が素敵な情報を仕入れてきたんです。

「プレドニンの飲み方を均等にしなくて、変化を付けたらムーンフェースになりにくいらしいて言う先生がいたんだよ。」

な、な、なんですってー!
プレドニン漬けなSLE患者にとっては、夢のようなお話
ここんとこ、あまり検査結果が芳しくない私は、薬が増えて顔が丸くなるのが嫌で嫌で。 時々、先生を困らせてしまったりしてます。
薬が増えても顔が丸くなんないなら、増やしてもOKじゃない。
思わず食いついちゃいました。先生、日ごとに薬の量を変えるの、面倒なんて言いませーーん。

・・・で、約2ヶ月試しているんですけどね。

確かに、丸くなってない気がする!
いや、なってない

先生、ありがとーーー (笑)

でも、やっぱり早く薬減らしてくださーーーい。
15mgと30mgを交互に飲み続けていると、何だかやっぱり太ってきた様な気がする・・・・。 女の子ですもの、やっぱり太りたくありませんもの。

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23:12 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)
* 受給者証がきません・・・
特定疾患の更新時期なのですが、受給者証がまだ届かない〜
8月には出したのになぁ〜。 ここ数日、ちょっと気になってたり。
意外に変なところで小心者なワタシは、少々不安な日々を過ごしています。てへ。

最近、数値がよくないんです。
補体なんて、測定不能だし。 抗DNA抗体も、かなーーり悪い。

仕事のストレスかなぁ?
23:02 | ジュンコの病気SLE | comments(0) | trackbacks(0)